Johanna ist ein kleines, fast 3-jähriges Mädchen, welches im November 2020 gesund zur Welt kam. Mit zwei Jahren wurde sie jedoch sehr häufig krank und bekam im Februar 2023 Corona. Kurze Zeit später fiel den Eltern auf, dass sie schlechter lief und Phasen hatte, in denen sie zitterte. Ihr Blick war beim Laufen immer öfter auf den Boden gerichtet, ihre motorische Unsicherheit nahm zu.
Ende März 2023 wurde sie in die Uniklinik Mainz eingeliefert und die Diagnose Leukodystrophie wurde gestellt. Diese fortschreitende Krankheit zog der ganzen Familie den Boden unter den Füßen weg. Der nächste Weg führte sie in eine Spezialklinik nach Tübingen, wo die „vanishing white matter“-Krankheit als Unterform der Leukodystrophie gestellt wurde.
Weltweit sind ca. 300 Fälle der Krankheit bekannt
„Die Leukodystrophien stellen eine Gruppe von Erkrankungen mit verschiedenen, meist genetischen bzw. metabolischen Ursachen dar. Sie können in ihrer klinischen Symptomatik sehr unterschiedlich verlaufen, haben jedoch i.d.R. einen fortschreitenden Charakter. Charakteristischerweise ist die weiße Substanz (das Myelin) betroffen. Meist treten sie im Kindes- und Jugendalter auf.“, schreibt Prof. Dr. Ludger Schöls auf der Website der Uni-Medizin Tübingen.
Johanna läuft mittlerweile nicht mehr allein, der Alltag fällt den Eltern sehr schwer, da sie nicht mehr allein sitzen, spielen oder sich beschäftigen kann. Dagegen ist Johannas Kopf sehr klar und ist selbst frustriert über ihren Zustand, sie weint sehr viel. Auch ihre Eltern sind am Ende ihrer Kräfte und so fand ein Hilferuf der Großmutter den Weg zu uns.
Therapieplatte stimuliert die Muskeln
Wir haben uns im Vorstand beraten und die Anschaffung einer Therapieplatte ermöglicht. Dies ist eine Art Rüttelplatte mit einer seitlich wechselnden, neuromuskulären Stimulation. Durch die hohe Wiederholung erfolgt eine effektive Muskelstimulation bei geringer Gelenkbelastung.
Die Familie zeigte sich froh und dankbar, dass sie diese Platte für Johanna zuhause nutzen können. „An ihrem Gesicht sieht man, wie gut ihr diese Therapie tut“, erzählt ihre Großmutter in einem Brief, „die Therapieplatte hilft Johanna ihren Kopf wieder gerader zu halten, so kann sie mehr sehen und auch bewusster am Leben teilhaben. Sie lacht viel mehr und wir hoffen jetzt, dass die Platte die Muskulatur noch mehr stärkt, dass sie wieder laufen kann. Wir vermuten, dass auch Verspannungen gelöst werden, sie kann es uns leider nicht mehr sagen. Aber es tut sich wohl sehr viel in Johannas Körper, wenn sie darauf steht und von Mama festgehalten wird. Das sieht man an ihrer positiven Körperhaltung.“
Auch die Eltern profitieren davon
Auch für ihre Eltern ist es eine gute Sache, denn beide arbeiten ebenfalls damit, um ihre Rücken zu stärken, um Johanna besser umher tragen zu können. Johanna und ihre Familie bedanken sich herzlich beim Verein Menschen für Kinder e.V. für diese Einzelfallförderung durch eine Materialspende. Hier konnten wir von MfK durch die Spenden unserer Mitglieder eine tolle, einfache Hilfe leisten! Wir wünschen Johanna und ihrer Familie alles Gute für die Zukunft!
