Die achtjährige Lara war in ihrem Element. Gerne sorgte sie für Zucker, Milch oder ein Glas für das Mineralwasser der Anwesenden. Auch Ben als großer Bruder mit inzwischen 11 Jahren verfolgte in seinem Rollstuhl aufmerksam und interessiert, was sich da bei der Spendenübergabe der Traditionsbäckerei Schäfer Dein Bäcker aus Limburg so alles abspielte.
Hilfe für Ben und Lara
Das Marketing-Team des Unternehmens war dem Wunsch der Familie Fleck gerne nachgekommen, statt Limburg zur Spendenscheckübergabe wegen der kurzen Entfernung lieber Rosbach zu wählen. Ben und seine Schwester Lara waren die Gesichter 2024 der jährlich stattfindenden „Herzbrotaktion“, bei der die Kunden über drei Wochen die Möglichkeit besaßen, beim Kauf eines hierfür nominierten Brotes (dem „Herzbrot“ eben) aus dem reichhaltigen Angebot der Traditionsbäckerei Schäfer Dein Bäcker die beiden Kinder zu unterstützen. Jeweils 50 Cent gingen mit jedem verkauften Brot vorerst an unseren Verein Menschen für Kinder.
Unser Vorstand hatte die Verantwortlichen bei Schäfer Dein Bäcker über das Schicksal der beiden Kinder informiert und schnell war man sich einig, die 2024er-Herzbrot-Aktion zugunsten von Ben und Lara zu nutzen.
Spendenübergabe in Limburg
Zum Termin der Spendenübergabe brachte Vanessa Resch dann einen Scheck mit der sensationellen Summe von 12.500 Euro mit. Johannes und Johann Schäfer als Chefs sowie Ali Eskiocak als Geschäftsführer des Unternehmens hatten den Betrag – fast schon traditionell – großzügig aufgerundet. Bei Kaffee und Kuchen in einer Filiale in Rosbach von der Höhe konnten sich dann die Familie Fleck gemeinsam mit dem Marketing-Team aus der Zentrale, der Filialleiterin Monique Hachenburger mit ihrer Kollegin Viktoria Lishchynska sowie Birgit Ketter, Klaus Herold und Martin Vogler vom MfK-Vorstand über das Ergebnis dieser großartigen Aktion freuen.
„Vielen Dank für diesen tollen Nachmittag und die Wahnsinns-Summe, die uns sehr gut weiterhelfen wird“ fasste Mutter Jennifer ihre Gefühle zusammen.
Nicht unerwähnt bleiben soll, dass parallel zur offiziellen „Herzbrotaktion“ MitarbeiterInnen von zwei Filialen Spardosen aufgestellt, um ihre Solidarität für die gute Sache zu zeigen und zusätzlich Gelder für Ben und Lara gesammelt hatten. In der Filiale in Höhn im Westerwald auf der Rheinland-Pfälzischen Seite kamen dabei stolze 175,01 EUR und bei der Filiale 290 in Homburg weitere 20,80 EUR zusammen. Wir sagen für dieses besondere Engagement noch einmal besonders Danke!
Zum Hintergrund der Erkrankung von Ben und Lara:
Beide Kinder leider an der extrem seltenen Stoffwechselerkrankung Metachromatische Leukodystrophie (MLD). Stark vereinfacht dargestellt, lagern sich durch fehlende Enzyme nicht-abbaubare Blutfette im Hirn ab und zerstören so irreparabel die Synapsen. Bisher bereits erlernte Fähigkeiten (z. B. Schuhe binden, Treppen steigen o. Ä.) werden wieder verlernt.
Ben kann heute mit 11 Jahren bereits nicht mehr laufen oder Fahrrad fahren, kann sich verbal nicht mehr mitteilen und ist auf ständige Unterstützung angewiesen. Ben hat mittlerweile Pflegestufe 5 und ist auf seinen Rolli angewiesen. Weil die Krankheit autosomal rezessiv vererbt wird, wurde seine Schwester Lara (8 Jahre) sofort ebenfalls darauf untersucht. Sie hat die Krankheit leider auch.
Bei Lara konnte durch eine sehr kostspielige Gentherapie der Krankheitsverlauf extrem verlangsamt werden. Aktuell macht sie sogar Verbesserungen in der kognitiven Wahrnehmung. Am Tag der Spendenübergabe war das sehr deutlich zu merken. In der Universitätsklinik Tübingen wird jetzt Ende Januar 2025 bei einem einwöchigen Aufenthalt erneut mit umfangreichen Untersuchungen der Fortschritt der Gentherapie ermittelt. Papa Florian muss dann Anfang Februar zur OP des Klumpfußes von Ben mit ihm in die Klinik nach München.
Die Familie Fleck sind mit Bekanntwerden der Diagnose der Erkrankungen ihrer Kinder aus dem Frankfurter Norden (Kalbach) nach Rosbach von der Höhe in ein Haus umgezogen, das mit einem Personenaufzug behindertengerecht barrierefrei umgebaut werden muss. Diese Arbeiten sollen – so die Planung – bis März 2025 abgeschlossen sein. Das Haus in Kalbach ließ sich leider nicht so herrichten, wie es nötig gewesen wäre. Spezialsitze, Rollstuhl, Taxifahrten zur Schule und zurück sind alle bereits „organisiert“.
Wer sich Näher mit der Krankheit von Ben und Lara beschäftigen möchte, kann dies hier tun:
1. Metachromatische Leukodystrophie (MLD) – ELA Deutschland e.V.
2. Metacromatische Leukodystrophie (MLD) | Myelin Projekt Deutschland e.V. .
