ME/ CFS schon einmal davon gehört? Wenn nein, macht das erst mal nichts, doch die Personen, die davon gehört haben, werden seit den Berichten im Zusammenhang mit Post-Covid-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen täglich mehr.
Der Verein „Menschen für Kinder e.V.“ hat bereits im Jahr 2020 die an vorderster Front zur Erforschung der relativ unbekannten Krankheit ME/CFS (das steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) forschende Klinik in München mit 40.000 EUR unterstützt. Wir haben das – so wird sich der ein oder andere vielleicht erinnern – deshalb getan, weil die Tochter Christiane unseres inzwischen aufgrund seines Alters Ehrenmitglieds und damaligen Vorstandskollegen Ehrhard und seiner Frau Gisela an dieser Krankheit erkrankt war und noch – in Schüben – ist.
Neurologische Erkrankung ME/CFS
Die ME/CFS ist eine schwere Erkrankung, die oft zu einem hohen Grad an körperlicher Behinderung führt und von der in Deutschland damals bis zu 250.000 Personen (nach COVID inzwischen sogar deutlich mehr – Experten sprechen von gesichert einer Verdoppelung) und vor allem auch Kinder und Jugendliche betroffen sind. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise, eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands. Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwer- und Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
Nur wenige Ärzte sind mit Krankheitsbild vertraut
Das Problem der Erkrankten: da sie vielfach zuhause im Bett verbringen (müssen), verschwinden sie aus dem Blickwinkel der Gesellschaft. Das ist gleichzeitig die Erklärung, warum die Krankheit relativ unbekannt ist. Auch unter den Ärztinnen und Ärzten sind nur wenige mit dem Krankheitsbild vertraut. Viele Familien berichten über eine Stigmatisierung aufgrund von unzureichendem Krankheitsverständnis ihrer Umgebung. Einige finden sich mit Anfragen des Schul- oder Jugendamts konfrontiert. Bislang gibt es keine verlässlichen Biomarker für diese Erkrankung und keine kausale Therapie. Die klinische Diagnosestellung ist ebenso wie die notwendige, engmaschige, symptomorientierte Behandlung und Beratung aufwändig. Der Bedarf an angemessenen Versorgungsstrukturen und Forschung ist deshalb hoch. Für Kinder und Jugendliche ist diese Situation besonders problematisch, weil langdauernde schwere Beeinträchtigungen ihrer Gesundheit nachhaltige Störungen ihrer körperlichen und seelischen Entwicklung, sozialen Integration und Ausbildung mit sich bringen.
Spezialambulanz mit stationärem Reha-Konzept
Das Münchener Team um Frau Prof. Dr. med. Uta Behrends engagiert sich seit Jahren für die klinische Versorgung sowie die so wichtige Erforschung des ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen. Damals waren die Mitstreiter um Uta Behrends noch sehr in den „Startlöchern“.
Um die Versorgung der ME/CFS-kranken Kinder und Jugendlichen zu verbessern, baute das Team um die so charismatische, emphatische und intelligente Frau Prof. Dr. med. Uta Behrends eine Spezialambulanz für ME/CFS-kranke Kinder und Jugendliche auf, gestaltete dazu eine Website und entwickelte ein stationäres Diagnose- und Rehabilitationskonzept. Desweitern wurde eine Elterninitiative gegründet, es wurde kontinuierlich Aufklärungsarbeit in Schulen geleistet, an verbesserten Infrastrukturen gearbeitet und die Einführung von robotergestütztem Schulunterricht vorangetrieben. Auch die Bekanntmachung bei der Ausbildung zum Arzt wurde vorangetrieben. Im Jahr 2020 war die von uns unterstützte Klinik die einzige akademische Institution mit Spezialangeboten für Kinder und Jugendliche mit ME/CFS. Frau Prof. Carmen Scheibenbogen an der Charité in Berlin war ihr Pendant bei Krankheitsbildern von Erwachsenen. Beide zusammen haben jahrelang gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit und bessere Therapien gekämpft.
Aufbau Digitales Register ME/CFS
Mit u. a. der Unterstützung durch MfK wurde in den letzten Jahren ein digitales Register für Kinder, Jugendliche mit ME/CFS in Deutschland aufgebaut. Dazu muss man wissen, dass es im Gegensatz zu vielen anderen, schweren und/oder chronischen Erkrankungen für ME/CFS bislang in Deutschland kein zentrales Dokumentationssystem gab, mit Hilfe dessen medizinische Daten von Betroffenen systematisch und zentral erfasst werden konnten.
Die Klinik für Kinder- und Jugendmedizin in München konnte mit diesem Ansatz und zeitgleich größerer Relevanz bei Post-Covid-Erkrankungen speziell bei jungen Menschen auch die Politik auf diese tückische Krankheit aufmerksam machen. Bereits Ende November 2020 genehmigte der Haushaltsausschuss des Deutschen Bundestages einen weiteren Förderantrag in ungleich größerer finanzieller Größe. Verteilt über nunmehr fünf Jahre wurden die Forschungs- und Versorgungsstrukturen ausgebaut und nun maßgeblich unterstützt. Die einstmals sehr unbekannte Krankheit hat inzwischen zu Berichten in den Printmedien aber auch dem Fernsehen geführt. Besonderes Augenmerk erhielt dabei die Schätzung der gesamtwirtschaftlichen Folgekosten von ME/CFS, die von Fachleuten auf jährlich 60 Milliarden in Deutschland beziffert werden.
Eröffnung der Station am 23. Mai in München
Das alles galt es nun mit Sponsoren, besonders in diesem Themenumfeld engagierten Politikern, der Elterninitiative und weiteren Mitstreitern am 23. Mai in München mit der Eröffnung einer Post-Covid & ME/CFS-Station speziell für Kinder und Jugendliche zu feiern.
Der Nachmittag war geprägt durch eine sehr gelöste Stimmung, vielen wirklich anschaulichen Informationen, sehr engagierten Kolleginnen und Kollegen aus dem Klinikum und einem Schulterschluss bei Politikern unterschiedlicher Parteien, die klar das Thema und die Förderungswürdigkeit in den Vordergrund stellen. Sehr angenehm. Namentlich möchte ich hier Katrin Göring-Eckardt von den Grünen und ihren beiden CSU-Kollegen Bernhard Seidenath und Klaus Holetschek erwähnen, die – vermutlich nicht nur mich – mit ihrer wirklich tollen Art sehr beeindruckt haben. Beeindruckend war aber vor allem auch die Vehemenz und das Stehvermögen, dass die Mannschaft um Uta Behrends für ihre klar formulierten Ziele an den Tag gelegt haben. An diesem Nachmittag war das quasi in jeder Minute zu spüren.
Unser Beitrag von Menschen für Kinder e. V.
Uns als Verein macht sehr stolz, dass wir mit unserer Spende in Höhe von damals 40.000 Euro die Basis dieser so wichtigen Aktivitäten legen konnten und man sich bei der Feier der bahnbrechenden Entwicklung auch an uns sehr gerne erinnerte. Wir wünschen dem Team um Frau Prof. Dr. med. Uta Behrends weiterhin viel Erfolg auf ihrem unermüdlichen Weg dieser Krankheit Schranken zu errichten. Wer sich weiter über das Krankheitsbild informieren möchte kann das gut tun unter https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
