ME/ CFS – schon einmal davon gehört? Wenn nein, macht das erst mal nichts, doch die Personen, die davon gehört haben, werden seit den Berichten im Zusammenhang mit Post-Covid-Erkrankungen bei Kindern und Jugendlichen täglich mehr. So erkrankte Jonathan im Nachgang einer Covid-Ansteckung an ME/CFS.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom und wird häufig durch eine Virusinfektion ausgelöst und betrifft seit Covid vor allem auch Kinder und Jugendliche. Die WHO stuft ME/CFS seit 1969 als neurologische Erkrankung ein.
Die Symptome von ME/CFS sind gravierend
ME/CFS-Betroffene leiden neben einer schweren Fatigue (körperliche Schwäche), die das Aktivitätsniveau erheblich einschränkt, unter neurokognitiven, autonomen und immunologischen Symptomen. Typisch für ME/CFS ist die Post-Exertional Malaise (PEM), eine ausgeprägte und anhaltende Verstärkung aller Symptome nach geringer körperlicher und geistiger Anstrengung. Die Post-Exertional Malaise führt zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen, grippalen Symptomen und der Verschlechterung des allgemeinen Zustands.
Sie tritt typischerweise schon nach geringer Belastung wie wenigen Schritten Gehen auf. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen, Duschen oder Kochen können zur Tortur werden; Besorgungen im Supermarkt anschließend zu tagelanger Bettruhe zwingen. Für Schwer- und Schwerstbetroffene kann die PEM bereits durch das Umdrehen im Bett oder die Anwesenheit einer weiteren Person im Raum ausgelöst werden.
Der Schulbesuch leidet unter der Krankheit
Jonathan ist seit ungefähr 2 Jahren an Long Covid erkrankt und hat inzwischen auch die Diagnose ME/CFS erhalten. Schule in der üblichen Form war für Jonathan von Tag 1 an aufgrund der oben beschriebenen Ausprägungen eine enorme Belastung. Zum Glück ist bei Jonathan „BrainFog“ (eine häufige Begleiterscheinung der Krankheit, die die Konzentration unmöglich macht und Lernen damit ausgeschlossen ist) nicht oder nur sehr leicht und auch nur an bestimmten Tagen vorzufinden.
Zu Beginn hat sich Jonathan mit viel Willen und Ehrgeiz in den Hauptfächern oft wochen- und monatelang allein in seinem Zimmer selbst beschult. Jetzt stand der Wechsel in die weiterführende Schule an. In Brandenburg, dem Bundeland, in dem Jonathan wohnt, erfolgt das am Ende des 6. Schuljahres.
Große Hilfsbereitschaft in der neuen Schule
In der neuen Schule, der Wilhelm-Conrad-Röntgen Schule in Zepernick, gab es noch vor dem ersten Schultag eine sehr große Bereitschaft, ihm zu helfen. Schnell lagen Informationen vor, die Schulunterricht mit einem AVATAR (kleiner Roboter) vom Klassenzimmer direkt ins Zimmer nach Hause beschrieben. Die Firma No Isolation aus Norwegen hat ihn vor 10 Jahren als Telepräsenzroboter für genau solche Fälle wie bei Jonathan entwickelt. Inzwischen gibt es Niederlassungen in 19 Ländern. Ihren Deutschlandsitz hat die Firma in München
Der Avatar ersetzt quasi die physische Präsenz des Schülers im Klassenzimmer. Zuhause kommen die Informationen auf einem iPad an. Wichtig war uns von MfK vor der Anschaffung von der Schule eine Bestätigung zu erhalten, dass der Roboter auch tatsächlich in der Schule eingesetzt werden darf und auch aufgrund der sonstigen Klassengemeinschaft keine Bedenken vorlagen.
Der Avatar ersetzt den physischen Schulbesuch
Die integrativen Funktionen des Roboters, gepaart mit geprüften Datenschutz- und Sicherheitsvorkehrungen ließen diese Bedenken schnell der Vergangenheit angehören. Sina Einschenk, eine Sonderpädagogin in der Schule, konnte unsere Bedenken zerschlagen und bestätigte, dass auch an den Wechsel von Klassenräumen und dem damit verbundenen Transport in ein anderes Klassenzimmer gedacht wurde.
Wir schafften das Gerät deshalb sehr gerne an und bei unserem Besuch im November 2025 vor Ort konnten wir uns davon überzeugen, dass das tatsächlich offenbar eine gute Idee gewesen ist und Jonathan damit sehr geholfen wurde.
Wer sich weiter über das Krankheitsbild ME/CFS ausführlich informieren möchte kann das gut tun unter https://www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/
Auf dem Bild von links: Sina Einschenk (Sonderpädagogin an der Wilhelm-Conrad-Röntgen-Schule Zepernick), René Bergander (Vater von Jonathan), Martin Vogler (MfK)
