Im Spätsommer 2024 traf eine Unterstützungsanfrage der Familie Fleck aus Rosbach vor der Höhe bei Menschen für Kinder e. V. ein. Es ging um die Unterstützung der damals achtjährigen Lara und ihres elfjährigen Bruders Ben. Beide Kinder leiden an der extrem seltenen Stoffwechselerkrankung Metachromatische Leukodystrophie (MLD). Stark vereinfacht dargestellt, lagern sich durch fehlende Enzyme nicht-abbaubare Blutfette im Hirn ab und zerstören so irreparabel die Synapsen. Bisher bereits erlernte Fähigkeiten (z.B. Schuhe binden, Treppen steigen o. ä.) werden wieder verlernt.
Ben kann heute bereits nicht mehr laufen oder Fahrrad fahren, kann sich verbal nicht mehr mitteilen und ist auf ständige Unterstützung angewiesen. Ben hat mittlerweile Pflegestufe 5 und ist auf seinen Rolli angewiesen. Weil die Krankheit autosomal rezessiv vererbt wird, wurde seine Schwester Lara sofort ebenfalls darauf untersucht. Sie hat die Krankheit leider auch. Bei Lara konnte durch eine sehr kostspielige Gentherapie der Krankheitsverlauf extrem verlangsamt werden. Aktuell macht sie sogar Verbesserungen in der kognitiven Wahrnehmung.
Hilfe dank Schäfer Dein Bäcker, Kinderhilfestiftung Frankfurt und MfK
Die Familie ist mit Bekanntwerden der Diagnose der Erkrankungen ihrer Kinder aus dem Frankfurter Norden (Kalbach) nach Rosbach vor der Höhe in ein Haus umgezogen, das mit einem Personenaufzug behindertengerecht barrierefrei umgebaut werden musste. Die Kinderhilfestiftung Frankfurt zeigte sich bereit einen Großteil der doch hohen Kosten zu übernehmen. Auch unser Verein Menschen für Kinder beteiligte sich großzügig an der Begleichung der Kosten.
Ben und seine Schwester Lara waren 2024 die Gesichter der jährlich stattfindenden „Herzbrotaktion“ von Schäfer Dein Bäcker, bei der Kunden über drei Wochen die Möglichkeit besaßen beim Kauf eines hierfür nominierten Brotes (dem „Herzbrot“ eben) aus dem reichhaltigen Angebot der Traditionsbäckerei Schäfer Dein Bäcker die beiden Kinder zu unterstützen. Jeweils 50 Cent gingen mit jedem verkauften Brot vorerst an unseren Verein. Auch die Einnahmen aus dem jährlichen Tannenbaumfest flossen in dieses Projekt.
Inzwischen sind Umbau und Installation des Außenaufzuges abgeschlossen. Kleinere Schönheitsarbeiten werden auch hier noch nachgezogen, aber der Aufzug ist zu nutzen und damit der Zweck erfüllt, wie sich Klaus Herold und Martin Vogler bei ihrem Besuch vor Ort Mitte Oktober 2025 überzeugen konnten. Wir wünschen Ben und Lara alle Gute und danken Schäfer Dein Bäcker noch einmal für die großartige Unterstützung!
